Día de las enfermedades raras
- Sheldon Cooper, el protagonista de la serie Big Bang, padece síndrome de Asperger una enfermedad rara que se caracteriza por preocupación inusual u obsesiva por un objeto o tema.
28 febrero 2015
Cada 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre este tipo de enfermedades y las necesidades de los enfermos. Una enfermedad rara es aquella que tiene una baja frecuencia (prevalencia). Para ser considerada como tal, debe afectar a menos de 1 cada 2.000 habitantes (según la definición europea).
Estas enfermedades afectan a unos 3 millones de españoles y unos 27 millones de europeos, según cifras de la Federación Española de Enfermedades Raras. Algunos miles de enfermedades solo afectan a decenas de personas y una cincuentena, a varios millares. Así, por ejemplo, alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…); cerca de personas 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica; de 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística; unos 5.000 casos, de Esclerodermia; unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne; unos 2.500, de Síndrome de Tourette; otros 2.000, de Osteogénesis Imperfecta; de 250 a 300 afectados por leucodistrofias; etcétera.
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan, entre otras cuestiones, por dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos) y un desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos). Por esta razón, es importante, de cara a su capacidad de conducir con seguridad, tratar el problema con el médico.
La asesora médico de la Dirección General de Tráfico, Elena Valdés, escribe un artículo sobre cómo afectan este tipo de enfermedades a la conducción.
