La vida tras un accidente

21 noviembre 2022

Dice el refrán que segundas partes nunca fueron buenas. Pero en este caso sí, nuestros protagonistas se agarraron a un clavo ardiendo para volver a vivir.

Ese clavo son organizaciones como la ONCE, el Hospital de Parapléjicos de Toledo o el Institut Guttmann, en Barcelona. Y a sus familias, amigos “y las ganas que tengas de echarle a la vida”, dice Iván Díaz.

Tiene 46 años, pero cumplió los 19 en la UCI. Le despertaron para celebrarlo. Él pensó, ¿celebrar qué? El diagnóstico no podía ser peor. No podía mover ni las manos ni las piernas. Una tetraplejía de libro. "¿Voy a poder conducir?”. Fue lo primero que preguntó al doctor. Si iba a poder hacer esto o lo otro. Incansable. “Dejadme probar y, si no puedo, yo mismo renuncio”, les decía a sus rehabilitadores del Hospital de Parapléjicos de Toledo. Nunca renunció. “Por mi familia, por mi gente, por mí, tenía que salir adelante”. Desde ese accidente ha hecho más de 600.000 kilómetros. “El coche es fundamental. Me lleva donde no lo hacen las piernas”.

Paciencia y trabajo

Por ejemplo, le llevan al Hospital de Parapléjicos de Toledo, su otra casa, donde le ‘obligaron’ a vestirse, a superar pequeños retos, a vivir.

“No podemos superar el límite que marca la lesión si es completa. Pero todo lo conseguimos con su trabajo y el de los profesionales. Milagros no existen”, dice el doctor Ángel Gil, jefe del servicio de rehabilitación.

El mensaje del hospital es que hay que tratar de conseguir el máximo nivel de independencia funcional posible. El proceso de rehabilitación es amplio, tanto en el tiempo como en el número de personas que intervienen en él.

“Está centrado en el paciente, en sus particularidades" e incluye rehabilitadores y el equipo de salud mental de psiquiatra y psicología. Y la familia juega un papel importante.

Su objetivo es llegar a la normalidad, como la que tiene Cristian Sainz de Marles. Un accidente le dejó ciego a los 18 años por no llevar el cinturón de seguridad. Se empotró contra el cristal. Lo cuenta quien escribe, quien lee, quien hoy es responsable de la transformación del puesto de trabajo digital y coordinando la iniciativa ONCE Innova.

Cuando asumió que sería ciego para toda la vida se acercó a la ONCE, donde diseñaron con él lo que sería su rehabilitación para el día a día. En ese plan entraba la lectura y escritura en braille, terapia ocupacional para aprender a mirar con las manos, mecanografía para poder escribir a máquina o utilizar el ordenador, el uso del bastón, la orientación y, por supuesto, el mantenimiento de la higiene personal y las labores domésticas.

“Volver a aprender a hacer estas cosas me tuvo durante meses en un proceso que consideré mágico en el que cada día volvía a mi casa habiendo superado una barrera, habiendo aprendido a hacer algo o habiendo recuperado una porción de independencia”.

Su familia jugó un papel importante. Y los amigos. “Son quienes han querido integrar en sus vidas las necesidades especiales que puedo tener de forma que no parezcan mis necesidades y menos aún necesidades especiales”.

Conseguir autonomía

La ONCE fue su escuela, a donde llegó buscando esa segunda oportunidad. “Trabajamos en diferentes áreas de rehabilitación para que la persona afectada alcance el mayor nivel posible de autonomía personal porque la pérdida severa de visión conlleva falta de autonomía, en especial en desplazamientos, movilidad y vida diaria", explica Fátima Peinado, responsable de Servicios Sociales de la ONCE en Madrid.

Es su objetivo, “teniendo siempre en cuenta las expectativas de la persona, sus circunstancias, situación social e individual...”. No es fácil, pero si la persona conserva algún resto visual, se trabaja en el área de rehabilitación visual para que aprenda a aprovechar al máximo ese resto apoyándose en ayudas ópticas y electrónicas de baja visión. Si no conservara visión, lo importante es trabajar la movilidad de forma autónoma, enseñándole a utilizar para sus desplazamientos un auxiliar de movilidad como es el bastón blanco para realizar itinerarios urbanos, usar el transporte público, etc.

“En todos los casos, haya o no resto visual también se trabaja con los usuarios en las áreas de vida diaria y manejo de la tecnología”.

¿Hasta cuándo? Es la pregunta que se hacen los protagonistas. “Consideramos que una persona ha superado su adaptación cuando se siente capaz de realizar tareas básicas de la vida diaria y moverse por sí misma de forma autónoma o cuando, a pesar de necesitar el concurso de terceras personas, toma sus propias decisiones y es capaz de desenvolverse de forma óptima”, subraya Fátima Peinado.

De nuevo surge la palabra normal. Volver a casa, con su familia, al trabajo que tenía, a su deporte. “Por supuesto, con las adaptaciones al puesto de trabajo necesarias, siempre y cuando en el trabajo no sea imprescindible una buena visión. En la ONCE contamos con un servicio de apoyo al empleo para orientar a la persona a la formación o las ofertas de trabajo más adecuadas a su currículum, aptitudes y también a su discapacidad visual”.

Cristian no ve, pero sus capacidades le hacen llegar donde otros se quedan a mitad de camino. Como sus incursiones con éxito en la cocina. “Aprendí a cocinar con mi abuela y mi madre. Con el tiempo, y tras formarme en cocina, comprendí que mi ceguera no tenía por qué ser un impedimento, así que busqué mi sitio en el mundo de la cocina y creé las condiciones para ocuparlo en mi propio restaurante”.

De lo negativo ve lo positivo, convierte los noes en síes. “Afortunadamente tengo un tipo de memoria que me permite casi saborear mentalmente una mezcla de ingredientes o una preparación, lo cual me ayuda a inventarme platos”.

De un día para otro

17 de febrero de 2019, un año antes de la pandemia. Barcelona. Mario Roque, 24 años, y su chica volvían a casa en moto. A punto de llegar, un coche, sin poner el intermitente, se les cruzó y se los llevó por delante.

En la nueva vida de Mario no hay hueco para los lamentos ni los pesares. En su nueva vida sólo hay vida. El diagnóstico fue claro: lesión medular. De cintura para abajo no puede sentir nada.

“De un día para otro te cambia la vida”. No sabía qué pasaba. La UCI, la sangre, el dolor, las lágrimas de sus padres… “Hasta que te dicen que no vas a volver a caminar. A partir del momento del accidente todo cambia. Necesitaba empezar de cero, solo, pensar en mí, estar bien física y mentalmente”, argumenta con detalle.

Y ese paso lo dio a los 4 meses, cuando ya aceptó todo. “Me podría haber quedado llorando pero, por mi forma de ser, una persona activa a la que le gusta hacer las cosas, disfrutar de ellas, esa opción no era válida”.

Clave

Fue clave su paso por el Institut Guttmann, un centro donde la palabra invalidez no existe. Cuando llega una persona para realizar tratamiento, se hace una primera valoración a partir de la cual se marcan los objetivos del tratamiento neurorrehabilitador. En función del tipo de afectación y de cada persona en particular, los objetivos serán unos u otros, pero la idea es siempre, en la medida de lo posible, empezar a trabajar cuanto antes con todos los miembros del equipo.

“Por supuesto, dentro de este plan de acogida, durante los primeros días en el hospital, la persona irá conociendo a todos los miembros del equipo, las dinámicas del hospital y los objetivos por los que trabajar, en función de la severidad de su lesión. Es un proceso en el que los acompañamos en todo momento”, dice el doctor Joan Sauri, psicólogo clínico y especialista en psicología de la rehabilitación y en el impacto de la lesión en la calidad de vida.“El tema del futuro preocupa a la mayoría de las personas, tanto pacientes como familias, desde un primer momento, pero parte de nuestra intervención es ayudarles a centrarse en el aquí y el ahora”.

El equipo interdisciplinar cuenta con psicólogos y neuropsicólogos que acompañan a la persona durante todo el proceso. “En el Institut Guttmann encuentran profesionales que han pasado ellos mismos por una situación similar, y esto, claro, es un facilitador de cara a conseguir los objetivos. Además, hacemos grupos con personas que han pasado por estas situaciones y estamos muy satisfechos con los resultados de estas experiencias”, dice el doctor Sauri.

“Trabajamos en construir el futuro día a día, partiendo del momento presente. Para ello, la rehabilitación perdura en el tiempo y no termina hasta que la persona es capaz de desarrollarse en sus roles laborales, familiares, sociales, etc. No podemos cambiar lo que ha pasado, pero podemos incidir en lo que está pasando ahora mismo, y en cada fase del proceso intentamos poner los elementos necesarios para acompañarlos”.

¿Qué puedo hacer?

Mario Roque es un ejemplo de ello: “Te enseñan otro estilo de vida para cuando salgas, pero al final eres tú el que tiene que tirar. No hacen milagros”. “Sigo siendo el mismo, pero en silla de ruedas”, dice Mario, y tiene claro que no va a subir una montaña. “Pero en vez de pensar en lo que no puedo hacer, pienso, ¿y ahora, qué puedo hacer?”.

Es lo que intenta transmitir Iván en sus charlas. La silla que le acompaña no le ha impedido practicar esgrima, tenis de mesa adaptado, rugby, esquí, piragüismo, pádel, bádminton o karting. “Estas charlas me aportan mucho pero sobre todo, ayudan a concienciar a los padres de que sus niños sin discapacidad pueden jugar con niños con discapacidad. Hay que concienciar más a los padres que a los niños”.

Cristian vuelve a su particular diccionario: “Existe la palabra imposible en mi diccionario, lo que pasa es que quizás afronto los retos que se me presentan en la vida o los que voy a buscarme yo solito sabiendo que si no los logro, sabré sobreponerme”. Porque después de un accidente, hay vida.